科学家与媒体面对面 揭开罕见病的神秘面纱

发布时间:2021-10-17 23:07:27

最*,“冰桶挑战”成了热门话题。这项来自美国的公益活动旨在让更多的人了解这种被称为“逐渐冻结人”的罕见疾病,并筹集资金帮助治愈它。随着越来越多的名人被邀请加入冰桶挑战赛,罕见疾病团体如“渐冻人”逐渐进入公众视野。

顾名思义,罕见疾病是指发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(世卫组织)的定义,罕见疾病是指患者人数占总人口0.65 ‰至1 ‰的疾病。根据世界各国的具体情况,鉴别罕见疾病的标准存在一定的差异。目前,世界上确诊的罕见疾病有5000 ~ 6000种,约占人类疾病的10%。罕见疾病的发病率很低,目前可用的研究资源非常有限。大量治疗罕见疾病的药物几乎空白,临床治疗困难。由于缺乏相关的法律和政策,我国绝大多数罕见疾病患者没有得到有效的治疗。长期以来,他们在就医、就学、就业和赡养方面遇到了许多困难,他们的健康权和其他合法权益难以得到有效保护。罕见疾病是目前不容忽视的社会问题。

9月18日,由中国科协主办的第47届科学家与媒体面对面活动以“揭开罕见疾病的神秘面纱”为主题。专家学者、罕见病组织和大众媒体齐聚一堂,讨论罕见病相关医疗、政策和社会问题,呼吁公众长期关注罕见病,推动罕见病相关政策的出台,促进我国罕见病事业的长远发展。

中华医学会医学遗传学分会原副主任黄尚志在他的演讲中说,作为一名医生,一生中能看到的疾病都是通过自己的经验计算出来的。医生经常看到常见的疾病,很少看到罕见的疾病。因此,医生的认知也是不足的。在以往的医学教育中,遗传病并没有成为医学教育内容的主要部分。因此,在医学教育的准备阶段是不够的。现在随着疾病谱的变化,遗传病可能成为一个普遍的问题,因此对遗传病治疗团队的要求也更高。医生应该能够识别这些疾病,但是也需要更多的人来关注它们。黄尚志说,中国的罕见病政策研究已经开展了很多年,但到目前为止,人们对它的认识还处于起步阶段,所以我们应该加大这方面的宣传力度,使罕见病的治疗不再是一个大家都忽视的领域。

中国医学科学院和北京协和医科大学*附淌诓┦可际φ藕毂硎荆右窖Ы嵌壤纯矗奔≈饕且糯。糯≌70%-80%或80%-90%。目前,没有遗传性疾病,这是我们通常所说的一种可以自我治愈的罕见疾病。最有效的方法是预防和降低出生率。目前,基因检测非常发达,可以用很少的钱进行产前咨询,甚至有基因突变的胎儿也可以考虑终止妊娠,这是最有效的方法。

张红兵认为对罕见疾病的了解将对常见疾病做出巨大贡献。如果我们仔细地对常见疾病进行分类,如肺癌,我们会发现绝大多数肺癌患者可以被列入罕见疾病的范畴,因为它的发病率很低,因为每一种肺癌的突变可能是不同的。根据基因分类,肺癌是一种罕见的疾病。将来,通过这个例子可以理解一种罕见疾病和一种常见疾病之间的关系。张红兵说,临床上许多罕见疾病都是很好的研究对象,因为罕见疾病是基因改变的疾病。一旦他们被认可,诊断和治疗就会进行,一旦有了治疗方法,成功率就会很高。

北京大学医学遗传学副主任、生物化学和分子生物学博士黄宇呼吁:从长远来看,对罕见疾病的投资,包括政府和社会的投资,是公*和有效的。罕见疾病的发展应该提高到中国卫生系统和卫生服务战略的水*,而不仅仅是从民生、公益和慈善的角度。这是一个大的发展战略。如果罕见疾病治疗不好,我们未来使用的药物很可能是在美国和欧洲生产的,通常非常昂贵。

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